DiverzitaOdpovědná rodinaOdpovědní lídřiOdpovědný životTémataVzdělávání pro život

Barbora Chuecos: Synův autismus nebereme jako tragédii, ale jako dar

Celý víkend oceňovala na konferenci pro dva tisíce lidí nejlepší kosmetické poradkyně. Generální ředitelka Mary Kay Barbora Chuecos na první pohled budí dojem, že této nevšedně krásné a úspěšné ženě se všeho dostalo vrchovatě. A vlastně dostalo. Už sedm let má – podle jejích slov – možnost otevírat dveře do autistického světa syna Ángela. A tvrdí, že autismus je dar.

Procházejí mezi stánky s občerstvením v nákupním centru a míří k dětskému koutku. Vidí, jak se synův pohled upře na malé autíčko u jednoho stolu. Ne, přeje si, ať k tomu stolu nejde. Ale on jde. Pětiletý půvabný chlapec, který skutečně svým vzhledem jen potvrzuje, proč se jmenuje Ángel, bere cizí autíčko do ruky. A ona ví, že bude zle, že na sebe strhnou pozornost celého patra. Pokolikáté už?

Opatrně vysvětluje, že autíčko patří jinému dítěti, že by mu po něm bylo smutno. Pěstička jejího syna se o to více zatíná a autíčko drží nevídanou silou. Cizí maminka u stolu odvrací hlavu. Ona otevírá synovu pěst a autíčko klade na stůl. Ví, co teď přijde. Křik, vřískot, zmítavé pohyby.

ČTĚTE: PODNIKATELKY I ŽENY NA MATEŘSKÉ ČEKÁ ROK S MENTORY

Syn padne na zem a vzteká se. Tiše k němu mluví. To už je v jejich blízkosti známé hrobové ticho, jako by se kolem nich utvořila bublina, za níž jsou lidé, kteří si říkají: Co je to za nevychovance? Proč si s ním ta ženská neporadí?

Zkouší vzít hocha do náruče, ale ačkoliv je vysoká a má sílu, zjišťuje, že by si ublížili oba a znovu ho pokládá na podlahu. Po deseti minutách, když pomine největší záchvat, ho odnáší do auta a veze domů do domku za Prahou. Do bezpečí.

Ta příhoda je necelé tři roky stará. V té době už generální ředitelka kosmetické firmy Mary Kay pro Českou a Slovenskou republiku Barbora Chuecos věděla téměř stoprocentně, že Ángel je autista. Jen s mužem čekali, až na ně v asociaci Apla, která pomáhá lidem s autismem, přijde řada a odborníci určí diagnózu. Ta zněla, že má nízko až středně funkční dětský autismus.

Čekání na lásku

Cizokrajně znějící jméno přijala Chuecos po manželovi. Ona pochází z Liberce, Ernesto je z Venezuely. Seznámili se před devíti lety na osobnostním kurzu Umění bytí. Ernesto přijel do Evropy původně jen, aby si koupil kytaru (je kytarista a kouč – pozn. redakce), pak se chtěli s kamarádem podívat do Prahy na české holky. A když šel po Karlově mostě, řekl si, že zůstane. A potkal Barboru.

Byznys růžových poradkyň

Loni měla firma velmi úspěšný rok s dvacetiprocentním růstem, tento rok si zatím Barbora Chuecos neodvažuje předpovídat. Trh práce nevídaně ožil a nejedna kosmetická poradkyně, která v Mary Kay pracovala sama na sebe, se nechala zaměstnat.

„V Česku je to tak, že když ekonomika ožije a více firem hledá zaměstnance, práci na živnostenský list mnoho lidí pověsí na hřebík. Chtějí raději méně peněz, ale každoměsíční jistotu,“ říká generální ředitelka.

Problémy podle ní řeší kosmetický byznys i ve Spojených státech. Tam totiž firmu každý zná, každá žena měla už kosmetické poradenství, a je obtížné hledat nové zákazníky. Snem Chuecos je, aby stejně jako mají lidi svého zubaře nebo psychologa, měly i svou kosmetickou poradkyni.

„My máme velkou výhodu, že u nás ještě naší kosmetiku řada lidí nezná. O prázdninách jsem sama prodávala, dělala takzvané Hodinky krásy, a řada lidí viděla naše výrobky poprvé,“ dodává.

Ona byla rozvedená, pětatřicet na krku a dlouho čekala, až se konečně potká s mužem, s nímž bude moci mít dítě. Nebo možná dvě. Tři. Klidně by slibně rozběhnutou kariéru pověsila na hřebík. Od třiadvaceti věděla, že chce být v životě hlavně mámou.

“Ve filozofii americké firmy, kterou založila Mary Kay Ash, byl vždy na prvním místě Bůh, na druhém rodina a teprve na třetím kariéra. A mně ta filozofie v životě hodně pomohla,“ vypráví.

Vzali se. Otěhotněla. Vše vypadalo pohádkově, její šéfka, ředitelka evropské centrály, v té době také čekala dítě, a nabídla Barboře, aby si práci zorganizovala tak, aby z firmy nemusela na mateřskou odcházet. Nabídla práci z domova.

A manžel řekl, že on si svůj čas řídí sám, že s miminkem zůstane doma, a tak nebude problém se prostřídat, aby nebyly potřeba chůvy. Babičky bydlely daleko, jedna za oceánem, druhá na severu Čech.

A pak na konci čtvrtého měsíce těhotenství Barboře zavolal lékař, že musí hned na odběry plodové vody, že z testů vyšlo, že děcku hrozí Downův syndrom. Seděla tiše na židli a věděla, že na žádné odběry nepůjde. Protože to dítě chtěla, protože nechce plod ohrozit, i když je riziko minimální, protože je vlastně jedno, jestli se narodí zdravé nebo postižené.

„S Ernestem jsme si tehdy řekli, že každá dětská duše si vybírá, komu se narodí, a že si nás naše dítě vybralo a my je budeme milovat, ať už se narodí jakkoliv nemocné,“ vzpomíná. „Vlastně jsme si ten největší strach, tu největší hrůzu odžili tehdy. Synův autismus už nás tak nezaskočil.“

Narodilo se dítě. Zdravé dítě. Krásné dítě. Jen snad trochu více uplakané. Ale vždyť každé dítě pláče. „Ernesto mě naučil brát všechno s velkou lehkostí, nebylo mu zatěžko miminko nosit v šátku, ve dne i v noci, nebylo mu nikdy zatěžko vůbec nic,“ říká.

Barbora nebyla na mateřské ani půl roku, pracovala ale většinou z domova. A i potom, když začala pomalu zase cestovat, mohla s sebou vždy vzít manžela a syna, aby ho mohla kojit.  Vlastně téměř pořád byli spolu, semknuti, šťastní.

Zamyslí se a odbočí k  příhodě tak rok a půl staré. Šli po ulici, všichni tři, a Ángel si najednou lehl na chodník. „Manželův přístup mě dojal. Nedbal na pohledy kolemjdoucích, a prostě si na ten chodník lehl hned vedle syna.”

Autisté žijí jen přítomností. A pokud se chce člověk přiblížit, měl by začít dělat právě to, co autista. Modeluje si? Modelují i rodiče. Křičí? Křičí i rodiče. Běhá dokola, Ernesto a Barbora obíhají obývák. Mává rukama? Mávají také. „Vede to k tomu, že je mnohem klidnější, v pohodě, a křik pak mnohdy přejde do smíchu. Největší chybou by bylo, kdyby dítě od činnosti chtěli odvést k něčemu jinému. To dříve vedlo k výbuchu, nyní, když výbuchy odezněly, k ignoraci či mrzutosti. Jde o metodu takzvaného připojování.

“Teď už si Ángel na ulici nelehá,” usmívá se mladá žena.  “Už se s ním venku mnohem lépe domluvíme.”

Z jiné planety

Vždycky rodičům připomínal Malého prince. Ale nikdy si nemysleli, že je něco v nepořádku. Byl prostě jen nevídaně hyperaktivní. Běhal, křičel, neposeděl a nic na jeho hyperaktivitu nikdy nezabíralo.

A vztekal se. Někdy hrozně. Jeho hlas dokázal vyšplhat do tónin, o kterých si myslela, že nemohou existovat. Třeba, když mu jeho autíčko nedrželo na šikmině opěradla křesla v obýváku, ale sjíždělo na zem. Poprvé, podesáté, podvacáté. „Angelku, ale na planetě Zemi platí gravitační zákony,“ říkala mu.

Rodina Chuecos

Rodina Chuecos

Ángel a jeho labradorka

Ángel a jeho labradorka

Dobrovolníci, kteří chodí za Ángelem

Dobrovolníci, kteří chodí za Ángelem

Chlapec s dobrovolnicí

Chlapec s dobrovolnicí

Život je velká zábava

Život je velká zábava

A grimasy nám jdou fakt dobře!

A grimasy nám jdou fakt dobře!

Štěstí. Všechna fota: archiv Barbory Chuecos

Štěstí. Všechna fota: archiv Barbory Chuecos

Pak kamarád – homeopat naordinoval preventivně chlapci kapky. Byly mu tehdy čtyři roky. A po měsíci se optal, jak působí. „Je klidnější,“ řekla. A kamarád ji jemně řekl, že tyto kapky ordinuje dětem s autismem.

„S autismem? Brala jsem to tak, že každé dítě je jiné, každé se vyvíjí jinak rychle, a navíc jsem o autistech věděla jen z amerického filmu Rain Man,“ vzpomíná na první moment. Konečně to ale vysvětlilo její pocit, že Ángel je trochu z jiné planety.

Manžel ještě ten den na internetu našel dotazník pro rodiče, kteří mají podezření, že jejich dítě autismem trpí. Odpověděli ne jen asi na dvě otázky z mnoha.  “Hodně autistů například chodí po špičkách, to zrovna syn nikdy nedělal,” vzpomíná Barbora Chuecos. U ostatních odpovědí doplnili ano.

ČTĚTE: VOLIT MEZI DĚTMI A KARIÉROU JE NESMYSL. POSLECHNĚTE SI ŠÉFKU NEWTONU

„Ani naše paní doktorka, ke které Ángel od narození chodil, nikdy nic nevypozorovala. Ani to, že Ángel ve třech letech nemluvil, ji nevarovalo. A ani nás. Vždyť Ángel je z dvojjazyčné rodiny a je to kluk…“

Barbora nevěděla, že to, když syn něco chce a sám neukáže, ale bere její ruku, aby mu podala hrnek nebo pastelky, je jasný znak autismu. Nedošlo jí, že když Ángela při přivykacím programu ve školce nebavilo krásné divadelní představení na zahradě, ale šel si hrát dovnitř, že i to je znak postižení. Prostě si tenkrát řekla, že ještě na školku není zralý. A co?

„Tak nám začíná nové životní dobrodružství,“ řekli si s mužem. A vlastně se jim ulevilo. Spoustu věcí to vysvětlilo, už nemuseli nikomu vysvětlovat, proč je Ángel tak divoký, tak jiný, tak – pro cizí pohledy – nezvladatelný. Stačilo před lidmi to slovo říct.

Utnout všem strachům uvnitř hlavu

Barbora je optimistka. Hledala veškeré programy, které by mohly synovi pomoci. Nechtěla se nikdy smířit s tím, že se prostě nedá nic dělat a že to taky může být mnohem horší. Pak objevila díky kamarádce americkou metodu Son Rise. Přesně před dvěma lety.

Při zhlédnutí prvních videí na webu autismtreatmentcenter.org s Ernestem plakali dojetím, protože měli pocit, že s touto filozofií bytostně ladí. Na autismus nepohlíží jako na tragédii, ale jako na požehnání a příležitost k osobnímu růstu.

„Řídí se tím, že když tyto děti nemohou jít do našeho světa, tak my půjdeme nejdříve do toho jejich, a až pak jim budeme ukazovat cestu do světa našeho. Do té doby jsme měli pocit, že s naším pohledem na autismus jsme úplně sami. Najednou jsme se mohli opřít o čtyřicet let inspirujících zkušeností stovek rodin z celého světa a mnoha kultur.“

Chuecos už byla s mužem i Ángelem ve Státech několikrát. Ví, že tento program je drahý. „Ale dávají stipendia a v dnešní době, kdy už v Česku funguje fundraising, není nedostupný ani pro méně movité rodiče,“ říká.

Vlastně ji právě Son Rise zachránil od skutečného zoufalství. Ángel zrovna procházel obdobím, kdy občas bouchnul hlavou o zeď, anebo fackoval svou matku. Ne silně. Ale už ta představa, že bude agresivní, což se u autistů stává (ne, opravdu, málokdo je Rain Man), byla děsivá.

Zavolala Son Rise facilitátorce. A ta jí řekla, že je to jen proto, že Ángel necítí své tělo. Že mu má mačkat ruce, nohy, hlavu. Zkusila to. A syn upadl do stavu blaženosti a odpočinku. Ulevilo se mu. Agresivní ataky proti sobě i druhým ustaly a už se neobjevily. Uvědomila si v té chvíli, že musí hlavně přemoci všechny strachy v sobě, aby mohla blíž k synovi. Do jeho světa.

Hned po prvním návratu z USA předělali Ángelův pokoj na speciální hernu. Vyřadili spoustu hraček, jakoukoli dekoraci, květiny a veškerou elektroniku, přestali používat přehrávače pohádek, hračky dali vysoko na poličky (když nějakou chce, musí ukázat, kontakt je vlastně to nejdůležitější, co musí rodiče s malým autistou neustále navazovat), na okna dali fólie, do pokoje přidali velké zrcadlo.

Smyslem této změny bylo mít klidnou a jednoduchou místnost bez rozptýlení, kde se mohou Ángelovi intenzivně věnovat. Loni začal mluvit.

Dobrovolníci. Bez nich by to nešlo

Od začátku věděli, že program je založen na tom, že do rodin chodí za dítětem dobrovolníci. To jim přišlo divné. Kde by vzali dobrovolníky, kteří přistoupí na pravidla programu a budou zadarmo pomáhat?

Na druhou stranu onen cizí svět potřeboval a ten do domácnosti vnášejí právě dobrovolníci. „Našli jsme je na dobrovolnik.cz, sami se začali hlásit a s některými spolupracujeme i dávno po tom, co vypršela jejich půlroční mise.“Až v Americe jim došlo, že to tak být musí.

ČTĚTE: DO ROKU 2020 POMŮŽEME PŮL MILIONU MALÝCH PODNIKŮ, ŘÍKÁ DRAHOMÍRA MANDÍKOVÁ Z PRAZDROJE

Profese a charita

Barbora Chuecos vystudovala Vysokou školu ekonomickou v Praze, rok byla na stáži v Belgii. V polovině devadesátých let začala pracovat v Johnson & Johnson, vypracovala se z pozice asistentky na specialistku na marketing.

V roce 2000 jí bývalá kolegyně, která v té době řídila Mary Kay, nabídla místo šéfky marketingu. Po roce jí řekla, že odchází a ona by měla nastoupit na její post. Od té doby českou a slovenskou pobočku růžového byznysu řídí.

Vždy se věnovala charitě. Se svým labradorem chodí dělat canisterapii do Klokánku, zřídila stránky o programu Son Rise, vede i facebookovou stránku a každý měsíc se setkává s rodiči, kteří mají podobně postižené dítě.

Je mentorkou v několika programech, v Odyssey připravuje na vzestup úspěšné manažerky, v hnutí Minerva21 je rovněž mentorkou a do třetice se stala ambasadorkou jedné z letošních Srdcerváček – handicapovaných žen, které v projektu Srdcerváči ukazují, že i postižení mohou na trhu práce uspět.

Se synem je doma sice Ernesto, ale střídají se. Když on má akce, koučování, koncerty, nastupuje Barbora. Dokážou to skloubit. I když si musela zvyknout na práci po nocích, po večerech. Ani jednou neřekne, že je to náročné. Prostě to tak je. A Mary Kay je pro rodinu hlavním zdrojem obživy.

Od diagnózy totiž Ángel žije především doma. Cizí prostředí jeho postižení zhoršovalo. Vrážel do lidí v obchodech, cesta tramvají byl stres pro něho a jeho okolí. Samozřejmě, že doma není zavřený pořád, dokonce i tou tramvají už jezdí, do školky chodil, ale těch výletů do světa je vždy velmi přiměřeně.

A ano, byli i takoví, s nimiž se museli rozloučit, protože si mysleli, že Ángela uzdraví po svém, jako vychovali své děti. Ale našli také kamarády, kteří si berou Ángela i na výlety do přírody.

Jedné dobrovolnici dokonce program změnil život. S fakturantky, která svou práci neměla ráda, je dneska asistentka dětí v základní škole. A tvrdí, že díky Ángelovi našla svou práci snů.

„Dokonce, když přijde návštěva za námi, bere ji syn za ruku a táhne do pokojíčku, myslí si, že opět přišli lidé za ním.“

Domácí škola

Ángelovi bylo sedm. Chuecos loni našla waldorfskou školu, kde byli ochotni syna přijmout. Na všem se domluvili. A pak o prázdninách rodiče s Ángelem odjeli do Států na individuální diagnostiku.

Byli plní optimismu, vždyť Ángel se za dva roky tak zlepšil. Sprcha byla studená. Nástup do školy jim nedoporučili, protože postižení by se mohlo opět zhoršit. Na stupnici 1 až 5, kdy pět je nejlepší hodnocení, skončil mezi jedničkou a trojkou.

Oční kontakt, koncentrace, vše, co ve škole dítě nutně potřebuje, ještě na takové úrovni není. Ještě svou jinou planetu neopouští.

Ale zákon v Česku mluví jasně. Dítě může mít jen jeden odklad školní docházky, pak musí do základní školy nastoupit, a teprve, když mu to tam nejde, může ředitel doporučit ještě rok navíc. Takže teď čekají a vědí, že s největší pravděpodobností vyzkoušejí domácí vyučování. Další dobrodružství.

A vědí, že to nebude jednoduché, protože Ángel ještě dlouho nebude sedět na gauči a hodinu se učit číst nebo psát. Teď ho baví O a A. Ukazuje písmena všude, ale pokud by mu někdo chtěl vnutit třeba M, nedopadne to dobře, nedopadne to prostě nijak.

„Důležité je, že se Ángel opravdu zlepšuje, že víme, jak s ním máme pracovat, že ho milujeme.“

Barbora věří, že se syn může (a ví, že taky nemusí) uzdravit. Potkala za dva roky tři bývalé autisty, všechny v programu Son Rise, jeden z nich dokonce v programu školí. „Opravdu si dneska myslím, že autismus je vlastně dar, který může rodinu stmelit, protože my nevychováváme Ángela, on vychovává nás,“ dodává Chuecos.

Sdílet článekShare on FacebookTweet about this on Twitter
Target
Předchozí článek

Target odstraní nezdravé potraviny od pokladen

Celou náplavku provoněla paella z restaurace Estrella
Následující článek

Fotovzpomínka na nedělní pohodu na veganské náplavce

Petra Horáková

Petra Horáková

Petra Horáková se dlouhodobě věnuje tématu odpovědného podnikání. Byla u startu pravidelných příloh Hospodářských novin věnovaných oblasti CSR, účastní se i odborných konferencí a diskusí. Čtyři roky se věnovala projektu TOP 25 žen českého byznysu. Petra začínala svou novinářskou dráhu v polovině 90. let jako redaktorka ostravské přílohy deníku MF DNES.